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■中日新聞

2014.06.11.08:47

中日新聞
原因不明「化学物質過敏症」
http://opi-rina.chunichi.co.jp/topic/20140610-3.html
ウエイブサイトがでました。

大量の文字を追うことが難しい(目の追従ができない)私は、出来る限り文字数を減少するため改行して読むことにしています。
以下、構成しなおしてありますことを記しておきます。

・・・・・・・☆
 活性炭入りのマスクや業務用防毒マスク、防護用衣類、つえなど大量の荷物を夫が持って付き添った。
香り付き柔軟剤を使った衣類を着た人が車両内に1人いるだけで、耐えられなくなるという。
車両の内装に含まれる化学物質の影響も大きい。
途中駅の停車回数の多い「ひかり」に乗り、停車駅ごとにホームへ出て、できる限り新鮮な空気に触れるよう努めた。

 車両内は会社員らでほぼ満席。
活性炭で分厚くなったマスクを5枚重ねたが、それでもめまいと頭痛が襲う。
酸素不足もあり、東京駅に着くころには体に力が入らず、つえで歩くのも困難なほどふらふらに。
人混みからの除菌消臭剤や洗剤の臭いで気絶寸前になりながら、クリニックにたどり着いた。

 「これまで危険を勘で察知し、生きてきたようなもの」と女性は言う。
臭気がなくても、突然のめまいが危険を知らせてくれることも。
自宅は落ち着いた農村風景の中にあるが農薬や野焼きの煙のほか、草刈りの臭いも体は受け付けない。

 無農薬野菜や抗生物質無使用の肉など、食材は厳選し、水道水もカルキ臭がだめで、知人から地下水を調達している。車に乗るにも中古車を何年も空気にさらし、使えるトイレットペーパーを探すのも苦労する。

 生活に大変なエネルギーがかかるが、症状を理解してもらえないことにも苦しむ。
アレルギー科の医師からさじを投げられ、別の医師にはパニック障害や統合失調症の症状とされた。
今回、覚悟を決めてクリニックを受診したのは、きちんとした診断を受けたいという願いから。
「この病気を知らない医師に信用してもらうため」。
この女性に限らず、多くの化学物質過敏症の患者が抱えている深刻な問題だ。

 「死なない病気だから」「神経質だよ」-。
化学物質過敏症になり、患者支援組織「あいちReの会」をつくった藤井淑枝さん(57)は、医師らからこう言われた経験がある。
藤井さんは薬剤師で、夫が内分泌専門医のため、数カ月で化学物質過敏症と分かったが、それでも10以上の病院を回った。
「会に寄せられる相談には、10年以上も自分の病気が分からず、苦しんできた患者もいる」と話す。

この病気は患者と接する人の「普通の生活」を営む価値観を揺るがす。
状況を受け入れられない家族とのトラブルが起こりやすい。
生活費がかさみ、金銭的な負担も大きい。
井さんは社会の理解を少しでも広げるため、病気をPRするちらしにこう表記した。

 「あなたが快適でも わたしは苦しい」

 原因がはっきりせず、治療法もない化学物質過敏症を診る医師はごくわずか。
患者は体の異常を記録したり、別の患者の知恵を得たりして、試行錯誤で生きるすべをつくりあげている。
全国の患者数も把握できていない。
環境省や厚生労働省の研究費で10年以上、調査研究をする東海大学医学部(神奈川県伊勢原市)の坂部貢教授は「症状などに個人差があり、客観的に判別しにくい」と話す。
精神疾患の不安障害の人も混在しやすく、いっそう診療を難しくさせているという。

 患者が医療を受けられるよう厚労省は2009年、診療報酬の病名リストに登録。
だが「現状認識はまだ生活環境レベル。
極的な疾病対策に至っていない」と坂部さん。
このため、同省研究班による診断基準に基づいて診察し、診断書を書いてくれる医師は少ない。
障害年金の受給にも関わるため、金銭で苦しむ患者にとって切実だ。

 そよ風クリニックの宮田さんは北里大を退官後、自費で設備を整え、今も設備費のローンを抱えながら患者を見続ける。クリニックには新規の患者が年間約500人訪れるという。
「患者は基本的に体に悪い物質に反応している。医療は習ったことを患者に当てはめるのではない。
常に先を行く患者から学ぶ姿勢がなければ、医学は発展しない」と警鐘を鳴らす。

(2014年6月10日)

以上転載終了

・・・・・・・☆

まさに、化学物質過敏症患者の置かれている現状を、書いてくれている記事だと思います。
この病気の実態を把握するために、調査を開始してもらえるよう願っています。
とにかく、緊急を要する問題を先送りしないで取り組んでくれるよう、苦しい日々の中から声をあげています。

このままでは、暮らしが壊れてしまうのは時間の問題です。
急いで、急いで!!

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プロフィール

ままさん

  • Author:ままさん
  • 発症は2000年。きっかけはシックハウス?中枢神経障害に悩まされつつ、欲張らないよう言い聞かせての日記です。
    高知県南国市在住・60代・女性

    ゆるゆると、回復への道を歩いています。
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