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10月記録:エピソード編(個人・患者会)

2015.11.04.11:24

10月2日以来、もろもろ多忙とゆとりのない自分がありブログをお休み。
うろうろしているうちに、季節も早や11月へと移っていました(笑)

長文になりますが、記録のために纏めてみます。

◆1日(水)雨: 国立病院眼科受診  入院中のCS患者と面談

◆1~10日晴れ:朝~夜遅くまで連日野焼きに見舞われ、24時間換気、換気扇、窓も締め切り暮らしに支障。

◆5~9日晴れ:近所の外壁ペンキ塗装。換気扇、窓も締め切り、施工責任者が終了の挨拶に来宅。
やっと換気扇、窓開放が可能。洗濯物も外へ。
事前にご挨拶ができないまま工事開始したため、気になっていたご近所に、<CS支援センター冊子(A4)>と<あなたは化学物質過敏症をご存じですか?>ゆるゆる仲間名刺を持って簡単に自己紹介。
お礼は、気持ちばかりのオーガニックマーケットで購入してきたクッキー。
お互いの家の中に訪問も招き入れることもできない事情を話し、これからもお付き合いをと、孫たちとも仲良くしてもらうようお願いしました。とても心優しいご家族で感謝。

◆13日(月)晴れ:冬物チェック開始
布団干し。風さらしで何とかなりそうな物、洗濯が必要な物を選別し取りかかる。

◆14日(火)晴れ・12度寒い:冬服風晒し。

◆16日(金)晴れ:和服桐タンスを、夫に頼み屋外の屋根付きスペースに出してもらう。
発症以来15年間処理出来なかった和ダンスは、防虫剤は15年前に廃棄処分していたが、当時は何をどうして欲しいと言えなくて頼むことが叶わず換気が出来ないでクローゼットに保管したままだった。
空気環境が良い時期に、毎年少しづつ扇風機でタイマー強制換気を継続、何とか入れるぐらいに薄まった頃と家族の協力も得られる時期を見計らって追い出すことができた。
1週間以上乾燥した風が吹き、換気も継続できたことが大きく関与していたことと、この処アクシデントが減少していて気持ちに少しゆとりの隙間ができていたのでしょう。
ふっとやってみよう~~。って乗りで開始してみただけ(笑)  期が整ったのかも・・・

◆19日(月)晴れ:高知県土木事務所で面談
http://yurunakama.blog90.fc2.com/blog-entry-567.html
2日前からあわただしく準備、当日早朝に出向く。
十分準備もできたとは言えないが、現状と患者の日常の苦しみを伝え、今後に生かせるよう話すことができたと思う。

◆21日(水)晴れ:アジア食堂・歩屋さんにてお喋り会
患者会スタッフ・新聞掲載当事者・記者とで、取材エピソードやその後の購読者の反応など、遅い昼食を食べながら賑やかにお喋り。今後も、化学物質過敏症患者に寄り添ってもらいながら、機会があれば取材をお願いしました。

◆24日(土)晴れ:オーガニックマーケットにて
毎週土曜日、オーガニックマーケットを利用する会員さんたちとは、色々疑問や質問、暮らしぶりの報告等々の情報交換をしながら交流。
この日は、PM2.5や黄砂など環境について情報交換をすることに。
自分の症状原因が解らず、対応が出来てない場合があり、先ず知っている情報・回避する対策方法を伝える。
洗濯物や布団干し、換気には気をつけること、外気が悪化している場合はマスクを、また外出を控えるようにと話し合う。

◆30日(金)晴れ:高知地方裁判所にて傍聴
http://yurunakama.blog90.fc2.com/
呼びかけ要望メールが前日だったため、都合と体調が安定していたスッタフ2名が裁判傍聴に出向く。

◆30日:スッタフ自宅前で、アスファルト工事。
小学校児童の通学安全のための工事に、アスファルトが使用することに。
自宅近くの工事を中止出来ないかと、出来る限りニオイのない資材を要望している。
資材が見つかったようで、資材会社の方2名で施工済み現場に誘導してもらい説明を受ける。
アスファルト舗装のうえに塗布する資材で、封し剤のような役割があるとか。
今日の現場は、3カ月前の工事で、この資材で近い時期に体験確認をする方向で同意し、結果が良ければあとは採算の問題をクリアして工事に入る予定。まだ結論には至らず。

●以上、メモ書きから書き起こす。
必要にならば随時追記するので、内容に変更があるかも知れないことをお断りしておきます。
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■CS裁判拡散希望:ご支援へのお礼と控訴審について

2015.08.30.11:07

■CS裁判拡散希望:ご支援へのお礼と控訴審について

ゆるゆるブログより転載
http://yurunakama.blog90.fc2.com/


昨夜、ゆるゆる仲間会員からメールが届きました。

<お礼とお知らせが遅くなりました。
体調悪化で考えが纏まらず、山へ何度か避難したりして何とか落ち着きました。・・・>

精いっぱいの思いが書かれています。

以下全文記載
・・・・・・・☆

公務災害の認定を求めて、裁判をしておりますゆるゆる仲間のAです。

長い裁判を見守り、ご協力ご支援下さった皆様に心から感謝しお礼を申し上げます。

残念な結果となり、ご心配をおかけしましたが、控訴を決めましたこと、ご報告させて頂きたいと思います。

裁判では、被災日(H16・8・31)よりも前から、現場周辺で異臭を感じたり、体調を崩したことについて、3名の医師が松くい虫駆除剤に継続曝露されていたことを証人尋問や意見書で述べて下さいましたが、認められませんでした。

けれども、化学物質過敏症の病態にあること、被災した時の状況、有機リン系の松くい虫駆除剤に大量曝露したこと等、相手方から否定され続けていたことが認められていて、今後に繋がる大きな成果と受け止めております。

また、8月23日の高知新聞に『化学物質過敏症 理解を』の記事を掲載して頂いて、思いがけないほど多くの方々から、温かな励ましのお言葉を頂き、新たな心の支えとなっております。本当にありがとうございます。

控訴審は、高松高裁で平成27年9月18日(金)午後2時30分から行われる予定です。

どうぞ、これからもご支援をよろしくお願いいたします。

・・・・・・・☆
8月23日高知新聞に掲載された記事の当事者です。
取材の度に不調を抱えながら、一生懸命伝え続けた会員さんが決心して踏み出した一歩です。

どうか今後とも、ご支援、ご協力をよろしくお願いいたします。


「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」会員一同

■公務災害認定裁判告知:傍聴と拡散依頼

2015.05.11.16:13

■公務災害認定裁判告知:傍聴と拡散依頼

第19回
判決言い渡し
◆日時・・・2015 年5 月26日(火) 午前9時50分~
◆場所・・・高知地方裁判所
  高知市丸ノ内1-3-5 TEL 088-822-0340


・・・・・・・☆☆
原告化学物質過敏症(CS)患者さんからの投稿を編集し一部転載します。

公務災害認定裁判をしております ゆるゆる仲間のAです。

皆様に見守って頂きました裁判も、判決が言い渡されることになりました。

CS ・ESの患者である私が、長い間裁判を続けてこられましたのは、沢山の皆さまのご協力ご支援のお陰と深く感謝し、心よりお礼を申し上げます。

小学校が被災場所だったため、被害が児童におよぶ心配もありました。
幸いにも、被災日は夏休み最後の日(平成16年8月31日)で、児童は1人もおらず、1日違っていたら被災者は私だけではなかったかもしれません。
私と同じく発症し苦しい思いをする子どもがいなかったことが、何よりの救いとなっています。

これまで多くの困難がありましたが、CS ESの勉強をして下さった弁護士の皆さま、関わって下さった3名の医師.の意見書や証言で、CSへの理解が深まったことを信じ、希望を持って、判決を待ちたいと思っています。

今はただ皆様への感謝の気持ちで一杯です。
長い間本当にありがとうございました。

・・・・・・・☆☆
参考資料

裁判の経緯ブログ
http://yurunakama.blog90.fc2.com/blog-entry-533.html

化学物質過敏症・ゆるゆる仲間

■あらかい健康キャンプ村再開は5月9日(土)を予定

2015.04.08.10:30

■あらかい健康キャンプ村再開は5月9日(土)を予定
http://yurunakama.blog90.fc2.com/blog-entry-543.html
・・・・・・☆
長崎ロハスの郷は、準備が整ったようです。
今後の活動も楽しみです。
一方、あらかいキャンプ村も春を迎える準備が待っているようです。
健康快復のため、スタートの時期です。

高知では、急きょサポーターさんや患者会会員の皆さんに一斉呼びかけをさせてもらいました。
準備期間が少なかったのと、新年度スタートでご都合がつかない方々も多く、スッタフだけかもしれないと思ってましたが、主だった方の参加が望めそうです。

東そのぎのロハスの郷での活動をお聞きするチャンスでしたので、今後のために一緒に勉強できる場になると思います。
いつも集まる場所がないのがネック、今回はお世話になっているマクロビのお店でお弁当を作って貰い、別のお店を閉店後使わせて貰うと言うウルトラCを駆使、セッティングが可能になりました。

お店各店、サポーターさんの皆さま、ご多忙中にも関わらずご協力に感謝多謝です。
良い時間が持てますよう願って・・・

  賀    正

2015.01.01.19:55

 あけまして
   おめでとうございます


昨年も、多くの皆さまのご支援ご協力をいただき、まがりなりにも生きて日々を送ることができましたことを、心より感謝しております。

化学物質過敏症(CS)患者をとりまく空気環境は年々悪化し、発症者はますます増加と症化の一途で、日常生活への支援が急務となりました。

何もかも香り産業で空気環境が悪化し、誰もが平等に学習できるはずの学校も、児童や教職員が使用する様々な香り製品(特に洗濯洗剤・シャンプー・リンス他)で空気汚染が酷く登校できないCS児童がいます。

体力低下で働けず生活の基盤をなくし日々の暮らしにも困窮、体調悪化しても介護も受けられず、誰とも交流出来ず孤立し、転々と住む場所を探しながら苦しい闘病生活を送っているCS患者もたくさんいるのです。

このような状況を改善する為に、多くの方々が環境改善に取り組み、CS患者の療養エリアの確保と整備を進めることが、重要かつ緊急課題となっています。

まだ化学物質過敏症をご存じない方は、どうぞ知ってください。

●高知県HP http://www.pref.kochi.lg.jp/soshiki/130401/kagakubussitukabin.html
●高知市HP http://www.city.kochi.kochi.jp/soshiki/36/kagakubussitukabinnsyou.html
●NPO化学物質過敏症支援センター http://www.cssc.jp/index.html

お聞きになったことがある方は、どうぞご理解を深めてください。

そして、身の回りで困っている患者さんがいましたら、何が必要か聞いてあげてください。

あなたに出来る範囲での協力をしてあげてください。

さらに、患者会の活動に関心をもってくださる方は、どうぞご支援とサポートをお願いいたします。

私たち患者は、皆さまのお知恵とお力をお借りなくては何も行動が起こせません。

どうぞ私たち化学物質過敏症患者が生きていける環境を一緒に考えてください。

ゆるゆる仲間連絡先→yurunakama*yahoo.co.jp   *を@に変えてください
ゆるゆる仲間ブログ→http://yurunakama.blog90.fc2.com/

■公務災害認定裁判の告知、傍聴・拡散を!

2014.11.03.16:03


関係各位      

■公務災害認定裁判のお知らせ
◆日時:2014年11月26日(水)16時~。
  口頭弁論が行われます
◆場所:高知地方裁判所
 高知市丸ノ内1-3-5
 TEL: 088-822-0340


2013年12月18日ブログ
http://yurunakama.blog90.fc2.com/blog-entry-464.html

・・・・・☆

原告家族からのメール編集記載

『おかげさまで、前回の主治医証人尋問にはたくさんの方が傍聴に来て下さいました。
また電話やメールでも、暖かな励ましのお言葉を頂きとても感謝しております。

相手方医師の意見書を読んだ時、化学物質過敏症(CS)のことは何もわかっていない、こんな意見書が通るはずがないと思った内容でした。
その医師の意見書は次々と別の裁判でも認められていき、CS患者の存在を否定されているのではと感じてしまいました。

こういう判例ばかりが目について、不安でしかたありません。
どうか私たちの思いを裁判官に解って頂きたいと心より願っています。

お忙しいと思いますが、傍聴して頂けたらとても心強いです。
どうぞよろしくお願いします。』

終了
・・・・・・☆
原告患者さんが、長い裁判の中でずっと感じてきた思いなどをたくさんお聞きしました。
公表できない文面と長文を編集して記載しました。
CS・ES症状で苦しい中、家族に支えてもらいながら勇気を振り絞って訴え続けています。

この裁判を正しい判決に向かわせることができますよう、傍聴並びに拡散の呼び掛け、またご協力ご支援をどうぞ宜しくお願いいたします。
化学物質過敏症・ゆるゆる仲間も支援しています。

■CS裁判告知・・・傍聴&拡散依頼

2014.06.28.07:57

CS ・ES闘病中の原告ご家族から、次回公務災害認定裁判のお知らせ連絡が入りました。
支援者並びに化学物質過敏症に関心のある方や、出来る限り多くの皆さまへの傍聴と情報拡散を呼び掛けています。

前回主治医承認尋問に引き続き、化学物質過敏症専門医への証人尋問が行われることになり、ブログでの呼びかけをすることにいたしました。

一部抜粋転載します。
・・・・・・☆☆
■公務災害認定裁判のお知らせ
◆裁判の経緯
2011年(平成23年)7月2日高知新聞より一部引用


<2004年から小学校に勤務。小学校に放置された松食い虫駆除剤にさらされたことにより、化学物質過敏症を発症したとして、公務災害認定を求めて申し立て。2008年公務外災害と認定される。審査請求を2度申立たてが棄却された。>

第1回弁論が、2011年(平成23年)7月15日、今回で16回目になります。

◆日時・・・2014年7月16日(水)15時~。
◆場所・・・高知地方裁判所
 高知市丸ノ内1-3-5 TEL 088-822-0340
◆主治医証人尋問
国立病院機構高知病院・化学物質過敏症専門医
 原告側尋問40分、被告側反対尋問20分の1時間の予定です。
(注)傍聴希望者入場は、先着順になるそうです。


原告からのメール一部抜粋転載
『公務災害の裁判では、皆さまから暖かいご支援を頂き本当にありがとうございます。
皆様にはいつもお世話になり、お力を貸して頂きありがとうございます。

今回小倉英郎医師への証人尋問が行われることが決まりました。
前回の小倉由紀子医師への証人尋問の際には、たくさんの方にご協力頂き心から感謝致しております。

相手方は、CS自体を否定しており医師への証人尋問は必要なしと主張していました。
長い時間かかりましたが、裁判官から両医師の証人尋問は必要と認めて頂けました。
CSへの理解をして頂く為にも、専門医である小倉英郎医師への証人尋問はとても重要と思います。

私自身は、裁判所に入ることが出来ません。
皆様に傍聴をお願いするのは大変心苦しいのですが、ご家族や化学物質過敏症に関心や理解を示して下さる方がいらっしゃいましたら、告知拡散並びに傍聴して下さるようお声をかけて頂けないでしょうか?
どうかご支援をよろしくお願いいたします。』

転載終了
・・・・・・・☆☆
裁判も7月で3年を迎えます。
まだまだ一般社会の認知度が低く、原告の言い分をなかなか聞き届けてもらえないため苦しい裁判が続いています。
原告は体調不良が続くなか、懸命に聞き取りをしてもらおうとしていますが、施設や関係者からの様々な暴露で環境が整わず困難を極めています。
支えているご家族も、長期に渡る裁判で疲弊しています。
一日も早く公務災害と認定されますよう願ってやみません。

患者会「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」一同も支援しています。
是非、拡散と傍聴をお願いします。


DVD申し込みありがとうございました

2014.03.05.13:12

化学物質過敏症•特別講演DVDの販売予約のお申し込みは、お陰様でたくさんの反響とご予約を頂きまして無事締切らせて頂きました。

昨年5月、私どもの長年の願いでありました、宮幹夫医師、小倉英郎医師、両医師をお迎えしての講演会は、想像以上に素晴らしいお話をお聞きする事ができました。

この貴重なプログラムをぜひとも、来場かなわなかった多くの方と共有できないかと思い、今回のDVD化になった次第です。
こころよくご理解下さった、宮田幹夫医師、小倉英郎医師には、言葉では言い尽くせない感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございました。

今回のDVDを、化学物質過敏症で悩まれている方々に、少しでも回復への糸口を見いだして頂くこと、また、ご家族やご友人•学校や職場といった、ご本人をとりまく皆さんへのご理解に広くご活用頂けることを心より願っております。

皆さまのお手元に、このDVDが無事お届けでき、情報でお役に立てることをとても嬉しく思います。

私たち患者会始めての事業です。
色々ご不便がありましたらお許しくださいませ。


化学物質過敏症•ゆるゆる仲間

■講演会DVD完成

2014.01.29.19:43

2013年5月25日  公益受託高知新聞・高知放送「命(いのち)の基金」助成事業
化学物質過敏症 特別講演会
講演収録DVDがやっと完成しました。

dvdチラシ

このDVDは、化学物質過敏症で悩まれいる方々に、少しでも回復への糸口を見出して頂くこと、
またご家族やご友人・学校や職場といったご本人をとりまく皆さんへのご理解のため、
様々な方面で視聴・ご活用頂ければ幸いです。

●お問い合わせ・予約申し込み先
チラシの内容を確認のうえお申込みください。
☆申し込み
・氏名
・住所
・電話連絡先(確認メールできない時のための担保です)
・ご注文本数を入力のうえ送信してください。
・申し込み締め切り日→2月28日。

お手数をおかけしますが、よろしくお願いします。

化学物質過敏症・ゆるゆる仲間
DVD専用メールアドレス:yuruyurunakama@gmail.com
担当・川内 (ボランティアスタッフ) 
よろしくお願いします。

裁判傍聴並びに転載、拡散お礼

2014.01.23.13:41

21日(火)公務外災害裁判終了しました。

裁判傍聴並びに転載、拡散ご協力ありがとうございました。
裁判内容については、今後に影響がおよぶ可能性があるため、ここに表記することは叶いませんが、原告患者や家族は辛抱強く裁判を闘っています。

原告本人は、CS.ESとも症状をもつため法廷には出席できず、自宅待機で裁判の行方を見守っているのです。
まだまだこれからもこのような論戦が続くと思われますが、私たちゆるゆる仲間はこれからも支援をしていきます。
皆さまも、どうぞ化学物質過敏症患者の判例を関心をもって見守ってくださいますようお願いいたします。

・・・・・・・・☆
ここからは、私個人の記録です。

私も傍聴に出かけました。
掲示版に書かれている裁判名を見て、文字を書き移す作業が困難で写メをしようとしたら、撮影はダメですと注意を受けました。
普通常識はその通りですが、私は右半身まひ後遺症もあり筆圧などの問題で後で解読できる文字になりません。
他の人にお願いすればと思われるけれど、人との接触が困難なので携帯にメモをしてみました。

そこには <公務外災害認定処分取り消し請求事件> と書かれてありました。

21日(火)午前10時~裁判でしたが、一つ前の裁判が押していて随分待機することになりました。
空気環境がただでさえ良くない法廷なのに、更に柔軟剤や合成洗剤臭などの化学物質の複合汚染度が高くなり、防毒マスクでもなかなか耐えがたい空気の中開廷されました。

傍聴者数の確認が正確ではありませんが、原告側傍聴席は、原告家族、ゆるゆる仲間、ゆるゆるファミリー、一般傍聴者と20名ほどだったと思います。
相手側は、関係者のみで数名でした。

マイクもありましたが、防毒マスクの関係かどうか声が聞き取れないため、集中して聞かなくてはならずそれだけでストレス度が高レベルになっていき、喉の渇きが異常で室外にでて熱い白湯で水分補給と詰まっている気の流れスムーズにすることで、最後まで傍聴するという無謀な努力をしてみました。

終了と同時に室外にでたものの、目が泳ぎ足がもつれて歩けません。
サニーウォーカーを歩行補助具として常時携帯しているので、いっときも早く新鮮な外気を取り込むべく移動すべきですが、思考も運動機能も思うように働いてくれません。

生活弱者としては、このような場合は誰かに助けを求めれば良いのですが、傍に来るだけで呼吸困難を起こす方ばかりで、実際には自力歩行移動しかないことなどCS患者の実態をなんとしても知って欲しいと切望したものです。

駐車場に戻り、新鮮な空気が肺に入ってくれば肺やボケた意識が少し復活してくるのです。
副交感神経優位の現状は、興奮状態で時間の経過とともに安定してくるのですが、遅滞症状も含み今後1週間ほど?要休養になるとおもわれます。


PS:この報告も、思いを言葉に言い表すことが出来ず、しかも記憶にとどめ置くことも難しく、何度も書いては消しもどかしい思いです。
今日はこのあたりにして、訂正部分など思いついた場合は、手を入れることにします。

症状:発熱、胸の痛み、目まい、体の揺れ、歩行困難、思考低下、記憶不能、右半身痺れ、肩コリ、頭痛。
家庭では、、ピューラーで左小指をかなり深く切り家事が出来ず、夫や息子にそれぞれ分担してもらいながらの生活がしばらく続く予定です。


プロフィール
  • Author:ままさん
  • 発症は2000年。きっかけはシックハウス?中枢神経障害に悩まされつつ、欲張らないよう言い聞かせての日記です。
    高知県南国市在住・60代・女性

    ゆるゆると、回復への道を歩いています。
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