はじめまして、ままさんと呼んで貰ってます(^^) このブログの自己紹介とお願いについて書いています。 相変わらず、整理整頓の苦手な私ですが、ちょっと更新してみました。良かったら 読んでみてください。
地元ＣＳ患者で助け合いの会を結成、ブログを作りました「ゆるゆる仲間」も宜しくお願いします。
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「ご報告」
化学物質過敏症を知ってくださ〜い☆2008年11月22日（土）に東京渋谷inうおーくを実行、１００名を越える参加者で、ひとりもかけることなく行進できました。
ありがとうございました。
化学物質過敏症・知ってね☆うおーくＨＰ
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「ご報告」
アースデイ東京2009 参加！！知ってね☆ うおーく
アースデイ東京とは、国内最大規模の環境の市民フェスティバルです。毎年4月に行われます。
★今年は4月18日（土）・19日（日）に開催されました。
★時間は10：00〜17：00
★場所は、渋谷区にある代々木公園の「イベント広場」と「ケヤキ並木」がメイン会場。
知ってね☆うぉーくも、アースデイ東京2009の実行委員として参加しました。
知ってね☆うぉーくでは、化学物質過敏症の認知度アップのために
「パネル展示」と「関連書籍の販売」と
新企画「全国知ってね☆リレーメッセージ」を行いました。
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「ご報告」
ゆるゆる仲間がパネル展を開催
10/25 生協まつり
11/1 暮らしと消費生活展
知ってね☆パネル展
地元では初めてのパネル展です
是非この機会に、化学物質過敏症を知ってください！
☆第５回 高知 もくもくランド
２００９秋まつり
会場 高知木材センター
高知市仁井田新築４５１７−８
時間 １０：００〜１７：００
第１０回 高知県木造住宅フェア
コープ自然派こうちさんブース内で、パネルを展示させて頂きました。
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「お知らせ」
☆人権ふれあいフェスタ2009
11月22日（日）室戸市保健福祉センターやすらぎ (9:30〜15:30)
12月５日（土） 須崎市民文化会館 (9:30〜15:30)
12月13日（日） 土佐清水市民体育館 (9:30〜16:00)
「化学物質過敏症を知ってね☆」のパネル展示をします。
このところ、気持ちにゆとりのない生活を送ってます。
連続するパネル展準備。
県外から避難されていた化学物質過敏症の患者さんの対応。
FAXと電話での交流をしている県外のＣＳさん。
火曜日の夜トトロ家に移動し、水・木・金と治療後、また夜自宅に帰り、土・日曜日と孫達の世話が始まる超ハードな生活サイクル。
自分の為の時間は、月曜日一日。
でも、銀行やその他諸々の所用で溢れかえっています(∩.∩）
これって、元気だから出来ていると感謝すべきなのでしょうね。
でも、何もしないぼ〜っとする間も必要なのでしょう。
緊張で体も気持ちもギシギシ音をたてているような・・・
多分、要注意シグナルが点灯しているのだと思う。
この状況を、どうすれば良いのかしらね？
お休みを、頂きたいのですが・・・
家事も孫守もお休みがないのです。
工夫？かしら・・・
皆で話しあってみましょう。
やっと人権センターへのパネル展準備が終了するのですが、このところ、様々な出来事やアクシデントが続きちょっと疲れ気味です。
支援してくださる方々に背中を押されながら、精一杯ふん張ってます。
県外CSさんとの交流も、この状況のなかで折り重なるように増えてきました。
ゆとりのない私は、ゆっくりお話を聞いて差し上げることも難しい状況です。
14.15日のもくもくランドから帰ってきたパネルを、昨夕引き取りに行き、そのパネルから必要なパーツを取り外して、今度のじんけんフェスタに出展するパネルに移動。
３ヶ所それぞれに資料も揃えました。
作業は仲間３人、配置図は風さんが作成済み。
パネルの中に入れる作業は、曝露で体調悪化することが判明。
ここからは、会場設営してくれる業者さんにバトンタッチする事にして、運んできました。
後は会場に足を運んでくださる皆様に、見て頂ければ幸いです。
まだ、次ぎのパネル展会場の為の作業は、今夜トトロの家に持って行きます。
続きは又今度！！
治療のため、今から出発します〜〜！！
１１月１日（日）
朝からあいにくの雨でしたが、商店街アーケード内で開催には支障が無く予定道理に。
パネル展荷物を再確認、搬入は息子の担当、私は自分の車で別行動イザ出発！！
現場はパーテーション８枚が設置。
環境は事前チェック済みで、新しい空気が入る出来るだけ安全なポイントをお願いしてありました。
後で気がついたのですが、タバコ休憩ポイントが近くにあり、喫煙者が来ると風向きで煙りが流れてきたので、撤去は難しいとの事、少し位置の移動をお願いしました。
設営は、現地でしか判らないのでブッツケ本番。
レイアウトの総括とＰＣでＤＶＤを流すのは風さんにお任せし、私達は皆で展示物をあれこれ考えながら貼っていき時間内に設営も終了。
とても初めてのパネル展とは思えないほど、手際よく動いてくださる皆様に驚いてしまいました。
ＣＳリーフレット、ゆるゆる仲間の紹介、またブックレットなどご紹介したい書籍一覧表も作成、ＣＳ書籍や歯科ブックレット、界面活性剤を使用しない掃除の一例として重曹掃除などの本も見本として置いてみました。
当日の各ブース責任者が集合、自己紹介などの後開催スタート！！
買い物客や、わざわざこのイベントの為に来てくださった方など、ひっきり無しに足を止め、ＣＳリーフレット、ゆるゆる仲間紹介などを手に取られ、ジックリ読まれたり質問をされたりしながら往来していきました。
いつもは電話相談のみでお会いしたことが無い発症者も、色々ご自分の事を話されていかれるなど、ゆっくり座る間もない状況。
国立病院機構高知病院ＣＳ外来Drも、カメラ撮影しながら色々話していってくれました。
患者と勉強会を持ちたいとのお話もあったので、今後また皆様と検討することにいたしましょう！
当日参加者は、発症者６名、そのご家族３名、若い有機無農薬農家さん２名の構成でした。
日頃からお世話になっているさとう農園さん、ピクルス屋いく農園さん、２名の農家さんは、忙しい農業の手を止め、遠方から駆けつけてくださいました。
携帯酸素を使用しながら、長時間参加してくださった発症者やそのご家族も、大きなアクシデントもなく終了時間を迎え、撤収もスムーズに行われ、最後まで残ってくださった方と共に、疲れを取る為のお茶をしにいきました。
昼食や休憩場所として、ナチュラル食堂まーるさんを使わせて頂きました。
実は、パネル展当日は定休日だったのを快く返上し、私達の為に営業してくださったのです。
このような休憩場所があると言う事は、発症者にとって不調になった場合などでも、体を休ます場所が確保されているという安心感そのものなのです。
この場をお借りして、オーナー様にお礼を申します。
このパネル展が無事開催できましたのは、市役所担当者や、そのほか数えきれない方々のご支援ご協力があっての初めて出来たことです。
只ただ、感謝するほかありません。
これからも、化学物質過敏症の認知活動の継続の為に、パネル展を進めていきたいと思っていiます。
当日は、朝からあいにくの雨でしたが、パネル展荷物を再確認しイザ出発！！
発症者６名、発症者の家族応援３名、若い有機無農薬農家さん２名のボランティアで開催。
市役所担当者や、そのほか数えきれない方々のご支援ご協力を頂いて、実行することができました。
只ただ、感謝するほかありません。
ご報告することはいっぱいあるのでが、なにぶんここに来て、一気に冬模様になってしまい、また留守にする間の家事の遅れを取り返さなくてはいけません。
落ち着いたら、報告をします。
もう少し、お待ちくださいませm(__)m
１０月２５日（日）曇り
イオンこうち東隣の空き地で、生協まつりがおこなわれました。
いつもお世話になっている「コープ自然派こうち」さんのブースのコーナーをお借りして、初めてのパネル展です。
風さんは、どうしても家を空ける事が出来ない事情が勃発し、仲間二人と搬入撤収を手伝ってくれた息子とでの開催になりました。
朝１０時前、会場到着。
スペースの関係上、コープ自然派こうちさんにお借りしたベニアボード一枚を使って作成。
ベニア板はかなり古い物でしたが、ニールで覆いその上に資料を貼り付け完成させて保管してありました。
当日は晴れ。
現地９時５０分集合、ブースパイプにヒモで固定、ノボリも一本隣接固。
机にＣＳリーフレット、ゆるゆる仲間紹介と、書籍紹介一覧表や本見本を置き設営完了。
携帯写ﾒｰﾙで記録。
オープンの合図で、大音響の太鼓演奏がはじまると、頭がグラグラしはじめ体のバランスが取れにくくお話をするのもおっくうになるなどあまり良い状況では無かったのですが、仲間が説明をしながらリーフレットなどの手渡しもしてくれていました。
どうも音にはまだ敏感らしいですね。
しかも大音響ですから、体の中から揺れるような感覚で気分が沈みがちになり、思うような活動が出来なかったのは残念でした。
もともと、このイベントは無人でと計画してあったのですが、そうも言っておられず出かけたものの、このようなお祭りイベントそのものに来ること自体が、発症後初めてなのですから無理もないのでしょうが・・・
休憩は静かな場所で昼食をとり戻ってくると、理事長さんがチラシなどを持って環境問題など意識の高いブースを廻って手渡しをして下さったとの話しを聞き、ただただ感謝をするばかりでした。
仲間のご親戚との会話の中で、全部は出来ないけれど、柔軟剤は使わないようにしたとか、出来ることを一つづつやってみようと言ってくださった若いご夫婦がいらして、その言葉にとても気持ちが軽くなったような思いでした。
パネル展をやって良かった〜！！
午後２時半、荷物を片づけてお世話になった皆様に感謝の言葉を伝え撤収を終了。
初めてのパネル展を無事終える事ができました。
この機会を作って頂いたコープ自然派さん、当日暖かく見守ってくださった自然派役員並びに会員さん
に心より感謝しております。
ありがとうございました m(__)m アリガトォ
金曜日の治療を休み、「パネル展のチラシ」を配布しながら帰路につきました。
久しぶりに買い物もしながらゆっくりと・・・
畑に入れるモミ殻、新しい魚、孫達との朝食用のパン。。。
滅多に会えない患者さんや、外出が出来ない患者さんにも、この情報は伝えなければなりません。
１人は地域の掲示板に掲示し、沢山の方に見てもらうようにと話されてました。
会えない方にはポスティングでお知らせして来ました。
お世話になっている自然食品店さん、自然食レストラン等々、知人、友人にもお知らせしてきました。
そして、ホームDr等病院関係、まだまだお知らせしたいのですが、どうも風邪を引いてしまったようです。
発熱もなく少しだるいぐらいですが、新型インフル患者の家族と接触したかも知れません。
できるだけ休養に努め、用心をしています。
葛根湯とビタミンC、マッサージで体調コントロール。
Oリングで自分の身体に訪ねては、必要量やタイミングを計って自己治療にチャレンジ！
なかなか面白いですよ。
今日で３日ですが、依然高熱もなく咳きも出ず、ただの風邪なのでしょうか？
まだハッキリしません。
高熱でなければ、インフルの診断検査が出来ないそうですので、どちらにしても自力で直すとしましょう(*^_^*)
多分もう大丈夫でしょうが☆
風さんが北里病院に出かけました。
酸素・マスク・お白湯・番茶など、デイバックに詰めたらズッシリと重くなってしまいました。
ちょっと不安そうでしたが、余裕のある時間に自宅をでられたのでホッ！
今日は初めてトトロの家で１人になるのですが、することはいつもの通りなので、昼寝することもなく洗濯、野菜の水やり、治療記録を綴り昼食を食べたとと思ったら、もう治療に出発時間が近づいていて・・・
そうです。
今日は１人で往復運転するのです！
これも初体験、ちょっとドキドキ！
何とかクリアしましたよ♪
治療はエタノール（消毒液）が無事終了。
次ぎにサンプルは、「人工甘味料」、あまり食べないのですが頂き物に良く入っています。
しばらく忙しいので、体調維持の為にも食事制限が少ないサンプルにしてもらったのです。
無事帰宅後、明朝には自宅に帰るので用意を済ませ、簡単な夕食を済ませたら、もう眠くてしかたがありません(~0~)ネムイ
朝も早かったけれど、運転で緊張したのがエネルギー消耗したのかな〜。
休む用意をし、早速エタノールの軽減を試そうと、以前購入していたエタノール入り化粧水を手に取ったら、プ〜ンと消毒臭を感じるけどOリングテストではびくとも開かないのですよ。
何か不思議ですね〜（自宅を出る前のテストでは開いてました）
本を読もうと開いたものの、８時にはもう目が開きません。
仲間からのﾒｰﾙも返信にはシドロモドロ（笑）
１人で眠るのは寂しいかと思ったけど全く関係なかったわ。
睡魔には勝てませんでした〜(*^^)v
あさって、北里病院受診の為、風さんが東京へ出発します。
今日も、パネル展準備で集まりしたが、何だかお疲れ気味でスムーズには進みません。
いつもですが・・・（笑）
チラシ配布は、仲間が初めてくれていました。
週１回、３〜４時間では時間が足りません（汗）
話さなければならないこと、作業しなくてはいけない事、あっちこっちに飛び、余計にこんがらがってしまいそう・・・
それでも、私達流でするしかありません。
今日も、ドタバタとやっている所に、新聞記者さんが記事の企画下書きを持って来訪。
後は上司のチェックで又内容が変更になるかも知れませんが・・・と読んで説明してくれました。
紙面の都合もあるでしょうが、少ない言葉で上手にまとめてくれてます。
後少し時間が必要なようでしたね。
どんな記事になるのか、毎回一緒に作り挙げているような気がするのは私だけかしら？
******☆*****
さて、今週の治療は１人で往復運転しなくてはいけません。
まだ、片道を２度ほど運転してみただけです。
しかも、帰りが暗くなる時間なので不安ですが、制限時速３０Ｋの曲がりくねった山道が難所。
気持ちを落ち着けて運転しましょう。
そして、トトロの家で１人きりで宿泊するのも初めてです。
発体験ばかりで、今からドキドキ。。。
さぁ〜、トトロの家に出発します。
ドキドキは、私だけではありませんよね。
風さんの体調も、このところ不調。
どうか、道中無事で過ごせますように（祈り）
気をつけて行ってらっしゃいませ(*^^)v
あまりの忙しさに、治療記録を書き忘れてました。
殺虫剤サンプルがやっと終了し、この所心配なウイルスサンプルを治療。
そして、病院・量販店・銀行ありとあらゆる所に置かれ始めた消毒剤に反応する私は、これにも範囲を広げ一般的に使用されている消毒剤プラスエタノールという複合で治療を続行したのです。
お世話になっている歯科は、エタノールを使用。
換気に努めてくれているので、何とか通院は出来ていたけれど、神経ダメージで苦しんできましたし、母の施設にも各部屋の入り口に置かれていることもあって、施設に入る事が難しくなっているのが現状。
治療制限が済んだある日、量販店外側のキャッシュコーナーで大変な目にあったのです。
私の前に女性が入っていたので、次ぎに私の番でした。
１人しか入れない空間で、暗証番号などタッチパネルで操作していたら、自分の考えている金額をタッチしたつもりが、違う金額を表示され引き出されてしまいました。
頭がボーっとして気分も悪くなったので、取りあえず通帳・カード・現金を持ち急いで退出。
車に戻り、マッサージをして数分経った後、意識はスッキリして気分も直っています。
あれは、いったい何だったのでしょう？
その後の治療時に聞いてみれば、タッチパネルに付着していた消毒剤がパネルの熱によって経費毒として入ったのではないだろうかと推察され、今度はその治療も。
今は、消毒剤プラス（？）と考えられる色々な組会わせもして貰っています。
エタノール等の消毒薬は、子どもの頃の手術の記憶や、CS発症後の入院中にも大きなダメージがあったので、それらが曝露感作を獲得していて、かなりの過敏度になっているように思うのです。
この物質は、私にとって思考の混濁や、集中力の欠如、めまい、痺れその他の症状を悪化させる為、苦手なものの一つです。
この治療によって大きなダメージを軽減できれば、通院のストレスも、母の施設へ着替えを持って行くのも少しは？（リフォ ームによるシックハウスは改善できていません）楽になるかも知れません。
この２ヶ月の間に随分多くの治療を受けることが出来、少し先が見えてきたように思うこの頃、気候も良く何処かに遊びに行きたいし、芸術の秋も胆嚢したいのを我慢（まだイケマセン）して、ひたすら治療に専念です。
もう一息つける所に近づく為に・・・(^_-)-☆
