〜☆化学物質過敏症（ＣＳ）を発症したままさん☆〜

はじめまして、ままさんと呼んで貰ってます(^^) このブログの自己紹介とお願いについて書いています。 相変わらず、整理整頓の苦手な私ですが、ちょっと更新してみました。良かったら　読んでみてください。

地元ＣＳ患者で助け合いの会を結成、ブログを作りました「ゆるゆる仲間」も宜しくお願いします。
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「ご報告」
化学物質過敏症を知ってくださ〜い☆2008年11月22日（土）に東京渋谷inうおーくを実行、１００名を越える参加者で、ひとりもかけることなく行進できました。
ありがとうございました。
化学物質過敏症・知ってね☆うおーくＨＰ
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　「お知らせ」
アースデイ東京2009　参加！！知ってね☆　うおーく
アースデイ東京とは、国内最大規模の環境の市民フェスティバルです。毎年4月に行われます。
★今年は4月18日（土）・19日（日）に開催です。
★時間は10：00〜17：00です。雨天決行です。
★場所は、渋谷区にある代々木公園の「イベント広場」と「ケヤキ並木」がメイン会場となります。

知ってね☆うぉーくも、アースデイ東京2009の実行委員として参加しています。
知ってね☆うぉーくでは、化学物質過敏症の認知度アップのために「パネル展示」と「関連書籍の販売」と新企画「全国知ってね☆リレーメッセージ」をいたします。

知ってね☆リレーメッセージ☆

☆ ☆ ☆　あなたの生の声、届けます。　☆ ☆ ☆

ぜひとも、4月18日・19日に、ご家族、友達をお誘い合わせの上、遊びに来てください。
アースデイ東京を成功させるために、知ってね☆独自のボランティアも募集いたします。
お手伝い出来るという方は、ご一報いただければと思います。

今日は、ゆるゆる仲間の集まる火曜日です。

その日に合わせて、いつも支援してくださる新聞記者さんから取材の申し込みを貰い、集まれる方はと一斉メールをさせていただきました。

自宅でと言うことで、香料等随分気を付けて来てくださったのですが、新聞社の車に芳香剤が・・・・

玄関先でどうしましょう！！

物凄いニオイです。

折角遠方から集まってくれた患者さんもいて、どうしようかと考えたのですが、取りあえず上着を脱ぎ、頭から全身にピリカレ水をたっぷり散布させて貰いました。
少しは軽減できたと思います。

記者さんは、居間の入り口近くでキッチンのレンジフードを強くし、ニオイに反応が強い私は反対側の窓を開けて換気をしながら、取材が始まりました。

他の患者さんもそれぞれの自分の症状に合わせ、マスクをしたり色々工夫をしながら話しをし続けました。

具合が悪い場合は直ぐに退出しますから言ってくださいねと、何度も言いながら病名登録に関してどのように考えているのか、それぞれ意見や思いなどがドンドン進んでいきます。

時間の経つのも忘れて話し込んでいましたが、疲れすぎてはとの配慮もあり、またこの次もお願いしますと帰っていかれました。

ニオイを付着してきた事を申し訳ないと何度も謝られていたのです。
会社の車で、空いていたのはこれだけだったので・・・・

しかたがなかったとは言え、患者さんの体調が悪化しなければと隅っこに座り、それでも私達の不安や今後の病名登録がされた後がどのようになったいくのか・・・等々、話しは尽きません。

１０月１日に合わせて、幾つかの記事を出していく構想だとか、いい記事になりますように私達も取材協力は惜しみません！！

あ〜〜忙しい！！
これから、トトロの家に移動です。
明日から又治療生活です。

行ってきま〜〜す(*^^)v

自宅隣の住宅解体工事から避難するため、ＣＳ仲間がトトロの家にやってきました。

いつもは２人で生活していた部屋を、川の字で眠れるように模様替え。
何年もお付き合いしてたのに、こんな合宿生活は初めて！！

夕食後枕を並べて、色々お喋り三昧。。。
一生懸命目を開けて話しに花が咲いているのに、、まぶたが落ちてきて、そのうち静か〜になってました(-_-)zzz

朝の目覚めも、布団の中でお喋り♪
トトロの畑で風さんが育てたベビーリーフやパセリ、チコリ、ミニトマト、チシャでサラダ。
パン食派はコーヒー、玄米食でみそ汁も・・・
ひときわ賑やかに楽しい朝食、ゆったりとした時間♪
似通った食事をしている患者仲間同士ならではでしょうね。

楽しい合宿も直ぐに終わり、風さんはお友達に会いに出かけ、私達は解体工事の確認の為急ぎ帰宅と、トトロの家を後にしました。

また、今度合宿しましょう♪

今日は久しぶりに、ヘヤーカットをして貰いました♪

汗だくの夏を少しでも涼しく過ごせますように・・・

いつも私達の都合に合わせてくださる美容師さん、午前中は介護のお仕事をされているのに、休むまもなく遠方からバイクに乗って走ってきてくれるのです。

スッキリ涼しくなりました♪
感謝するばかりです　m(__)m アリガトォ

昨年までは、農薬散布事前通知は全て自分自身で確認し、自宅周辺管理もほとんど自分で行ってました。

今年は、風さんトトロの家に宿泊しながら治療所に通院する為、火曜日夕方から土曜日夕方まで留守にしています。

電話連絡方法は、固定電話も携帯も皆様にお知らせしてありますが、やはり携帯への連絡は面倒なようですね。
２ヶ所の散布は、自宅に連絡があったようで、家族が対応してくれたそうです。

６月１７日（水曜日）、１９日（金曜日）と雨がない時期に散布した模様 。
洗濯物を取り込んだり、２４時間換気を止め全ての戸締まりなど、毎年の行事なのと私がやっていた事を見てくれていたからか、スムーズに防御出来たとの事。

心配な事もありますが、家にいない分曝露による農薬中毒での症状悪化は避けられるので、これも良しとしましょう（笑）

まだ、自宅周辺４〜５件の農家さんは散布していません。
事前通知も、周知されていない方もあるけれど、一昨年よりスミチオン被害を強くJA農業指導員さんにも話してありましたし、薬剤の変更もされた農家さんが増えました。
直接的に高濃度散布を浴びる危険性は減少しています。
しかし、薬剤は有機リン系と言うのでは、安全性とはほど遠いものなのかも知れません。

散布は始まったばかり、やはり気を抜くわけにはいきませんからねぇ。
気配りしながら、今年も無事に過ごせますよう(*^^)v

ゆるゆる仲間3人で、ＣＳを知って貰う為に役所に出向きました。
ドキドキしながら地下駐車場に着きましたが、まず階段が上れない！
それもそのはず、日頃から運動不足に加え腰痛で一ヶ月ほど動けてません。

トップで上がっていった仲間は不思議そうに、何度も振り返ります。
風さんは、ゆっくり上がっていきます。
私は・・・とほほ。。。手すりを握りしめ、要介助状態（汗）

それでも何とか庁舎に到着するも、担当職員さんは他所に・・・
所内の空気は重くて、とても呼吸がしずらい〜（当然マスク）のです。
お待ちするには難しい環境。

階段踊り場の空気は、これまたスモーカーの居場所のようで、目の前で喫煙している訳ではないけれど、何人かがいる様子。
スモークの治療が終わっていたので、咳き込んで苦しいのは避けられたものの、ニオイは不快には違いなくてここで話しをするしかないのかと思うとね・・・
結局イスを並べて３０分ほどの会話。

次ぎの部署は、窓を開けた通路そばのソファーという場所。
当然歩き喫煙者もいないのと、別館という位置、多くの書類や、人の出入りが少ない環境が幸いし、チグハグでも会話は進みました。

２つの部署には、化学物質過敏症の事、10月には病名登録される事、CS認知の為のパネル展示についてのご相談、香料自粛のポスターについてのお願いをしたのですが、３人合わせて一人前といったところでしょうかね（笑）

今日のところは、ご挨拶がメインだったけれど、思った以上に話しを聞いてくださった事がとても嬉しく、あわせて１時間半も過ごした、超ハードな一日！！

「香料」の治療途中ですが、強烈でなければそれなりに効果はあるようです。
しかし、このまま運転して帰るのは少し不安。

ちょっと、自然食レストランでほっと一息。
黒大豆珈琲が美味しかった〜♪

暴露後解散、一路それぞれの家に向かうけれど、いつもながら風さんは１時間以上かかるので心配！
私の家に泊まっていって貰えたら一番良いのですが・・・
こればっかりはね〜
過敏度が軽減できればいつかきっと出来ると思ってます（笑）

木曜日、通帳記載が出来なくなってしかたなく銀行窓口に・・・
治療所に向かう途中、時々利用する銀行です。
いつもはそれほどキツイ臭いは無かったのです。

しかし、この日は違ってました。
強烈な臭いに戸惑って、「すみません、行内のニオイがキツくて中で待つことが出来ません。外に出てますので、どれくらいで出来ますでしょうか？」
「出来上がったら、外にお持ちします」の声を背中に、ダッシュで風通りの良い駐輪場まで退出。
ほどなく、行員さんが通帳を持ってきてくれて、無事終了。やれやれ〜

うっかりしてました。
香水の治療制限中だったのです。
（当然マスク防御はしてましたよ）
この日が特別に新しい香料を置いたのかどうか、はたまた私の敏感度がUPしていたのかは定かではありませんが、強烈なニオイだったことは間違いなかったのです。

治療所でこの件を話すと、直ぐに急性期治療に入り、（２度治療）何とか事なきを得ましたが、頭がもぁ〜として、身体が揺れ、ぼ〜っとしていたみたい。
その後落ち着いて、香水治療に戻り今日は終了！！

しかし、改めて活性炭マスクぐらいでは防御出来ない事実を再確認させられるという事件でした。

先週でやっとsumokeも一段落。
タバコ臭や野焼き、料理の煙り等で咳き込み苦しんでいたのですが、今後どんな反応を起こすのやら？？
多分大変なことにはならないと思うのですが、積極的には感知したくないのですが・・・
そのうち解るかな〜〜

そして、私がMCSに突入した（多分？）香料に入ったの。。。。

ニオイも何もないサンプルを持つだけですが、もう怖くてたまりません…>_<…
食事制限は無くてホッとしているのですがね（汗）

初めてのショック症状、次々と降りかかったアクシデント、記憶はあまりにも強烈過ぎます。
でも、これを軽減できれば、トラウマも一緒に薄まってくれるのでしょうね。

腰痛は、あともう少し背中に張りがあるのと、動き過ぎると痛みがある位に回復！
トトロの家まで、自力運転も順調に進んでます。
運転リハビリも好調？かな・・・

さて、明日から３日間治療に専念しますので、またﾌﾞﾛｸﾞも休憩します。
行ってきま〜す♪

化学物質過敏症：治療に健保適用、７０万人救済に道　１０月から病名登録

電子カルテシステムや電子化診療報酬請求書（レセプト）で使われる病名リストに、「化学物質過敏症（ＣＳ）」が新たに登録されることが１１日分かった。１０月１日付で厚生労働省と経済産業省の外郭団体・財団法人医療情報システム開発センター（東京都文京区）が改訂を予定している。国が公式にＣＳの存在を認めるのは初めて。健康保険で扱われる病名はこのリストに連動しており、改訂されれば、自己負担が原則だったＣＳ治療に健保が適用されるため、推定約７０万人とされる患者救済の大きな一歩となる。【宍戸護、田村佳子、河内敏康】

　厚労省にＣＳを公認するよう求めてきた患者団体・シックハウス連絡会（東京都）によると、同省から今年５月、センターへ病名の登録を要望するように勧められた。６月１日にセンターから「ＣＳを１０月１日に採択予定になった」と連絡があったという。

　ＣＳの一種の「シックハウス症候群」は既に健保の適用が認められている。しかし、シックハウス症候群がホルムアルデヒドやトルエンなど室内の空気汚染で発症するのに対し、ＣＳは農薬散布やたばこの煙などが原因で室内外を問わない。このため、厚労省は「医学的に統一した見解が確立されていない」として健保の適用を原則認めなかった。

　病名リストの改訂は年４回あり、日本医学会が監修する。リストに未記載だと事実上健保扱いにならず、医師はＣＳに起因する「うつ病」など別の病名で診療報酬を請求し、患者は１回約２万円の治療費を負担してきた。

　同省医療課は「病名がリストになければ、レセプトに記載してはいけないとはなっていない。ただリストに載っている病名を使うほうが保険請求しやすい」という。化学物質過敏症支援センター（横浜市）の広田しのぶ事務局長は「公認は患者の精神的な支えにもなる」と話した。

　◇ＣＳに詳しい宮田幹夫・北里大名誉教授の話
　従来はＣＳの病名をつけて保険請求してもほとんど認められず、患者の自費か、類似病名の診断でどうにか保険適用をしてきた。門戸が狭かった労災認定にもつながることを期待している。

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　■ことば

　◇化学物質過敏症
　極微量の化学物質によって頭痛や倦怠（けんたい）感など多様な症状が表れる。体内に蓄積された有機溶剤や農薬、消毒薬などが一定量を超えると発症するといわれる。一度発症すると、多種類の微量な化学物質に反応し、重症者はほとんど外出できず日常生活が困難になる。国立公衆衛生院（現・国立保健医療科学院）の００年の調査によると、シックハウスの重症例を含む化学物質過敏症の成人患者は全国で計７０万人とされる。


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ここからは、雑感です。

やっと、病症名が登録されます。
発症より１０年、どんなに社会に認知される日を待ち望んだことでしょう。

患者の個人負担が軽減されるのですが、私個人は大きな変化がないように思われます。
しかし、医療機関、行政窓口や確定申告などでは、それなりに効果が現れるのではないかと考えているのですが・・・

それと言うのも、現在は投薬もあまりないのと、医療機関でお世話にならない現状があるからかも知れません。
認知度が上がる事から言えば、「化学物質過敏症（ＣＳ）」と言う病名が全国で見ることが格段に増えるわけですからね。
それにしても、ここまでくるのにはどんなに数多くの方々の努力やサポートがあったことでしょう。
その結果が実を結んだのです。
本当に、感謝という言葉でしか言い表せない自分がもどかしい！！

ありがとうございますm(__)m アリガトォ

とても嬉しいニュースがあります！！

朗報ですよ！！

詳しくは下記↓をご覧下さい＼(^O^)／

ビッグニュースです

まだ、信じられませんが、そう書いてありました。

たくさんの皆様に感謝の一言です(*^^)v

これからも、まだ色々あるでしょうが、兎に角一歩前進！！